פרק מסע/טור/שיתוף , או איך שתרצו לקרוא לזה.- החלטתי לשחרר ולהוציא לאור.

[אסתי כץ]

פרק – “בעוד שעה, חמש דקות ועשרים שניות אני יוצאת לבית הספר…”

מלי כל בוקר אוהבת לצאת מהבית לבית הספר דווקא 5 דקות ו: 20 שניות לפני שמונה.

ואם תחשבו שזה סתם דקות מזדמנות שהיא בחרה באקראי,

טעיתן, מן הסתם שאינכן עדיין מכירות מקרוב ילדת חמד ברצף.

שעה זו נבחרה בקפידה לאחר מחקרים ובדיקות,

אין ספור מעקבים אחר שעונים שונים ועד למסקנה הסופית וסיכומו החגיגי של המחקר,

נבחרה השעה שצריך לצאת מהבית על מנת להתייצב בשמונה אפס אפס בכיתה,

ואז אין אפילו אחוז אחד של סיכוי לאיחור.

איך מבצעים מחקרים מסוג זה? למלי הפתרונים:

ביום הראשון מלי יצאה מן הבית 4 דקות לפני שמונה, אך גילתה שלעיתים ההמתנה בכביש אורכת עוד כחצי דקה

ביום השני כשיצאה 4 וחצי דקות לפני, הלכה בהליכה איטית יותר כי הייתה עייפה ובשביל לא לקחת סיכון לימים של עייפות היא הוסיפה עוד חצי דקה,

ומה בקשר לתוספת של ה: 20 שניות?

זה כי הדלת של הבית לעיתים נתקעת,

ולאחר בדיקה מדוקדקת מול סטופר של שניות, נמצא כי זמן ההיתקעות אורכת עד 20 שניות.

ומכאן הגענו לזמן זה.

שהחיינו וקיימנו…

רגע, א”א עדיין לברך ולהודות

הצרות ממש ברגע זה מתחילות.

כי אם התפספס בטעות 20 שניות , ולא עלינו נותרו רק 5 דקות לפני שמונה

מלי דורשת שנכתוב לה פתק איחור, למרות שאני מנסה ללכת בדרכה, (עם פלספן תתפלסף, עם רצפית, תתרצף..)ומוכיחה לה שתשעים אחוז שהיום הדלת תחליק, והמכוניות לא יעכבו אותה ושעדיין נותרו לה לפליטה 2 דקות ב”ספייר”,

לא את מלי תנסו לסובב, היא האחרונה שתתפשר ותיקח סיכונים מרחיקי לכת (כהגדרתה המדוקדקת)

ובתוך הדקות הלחוצות של הבוקר, נלווה לשם לחץ וצעקות נוסח מלי,כרקע חדגוני ושיגרתי, עד שפתק האיחור מוכן והדלת בשעה טובה שוב נפתחת.

ועכשיו אפשר כבר לברך בשם ומלכות:
“שהגענו לזמן הזה.”

[מרים סולובייציק]

גם ילד מעוכב התפתחותית, לקוי למידה, וADHD הכל סלט “טעים” ביחד, יכול להתנהג ככה.

מוכר ולא חביב.

[שושי R]

תעלי עוד פרקים, פליז🙏
הכתיבה שלך יפה ולא מדי מכאיבה או קורעת
וזה נותן לנו להבין קצת(!) חלק קטן(!) מההתמודדות שלכם, ההורים….

[ריקי פרנצהויז]

גם אני ממש מחכה לפרק נוסף

[אסתי כץ]

תודה לכן,

בזכותכן יושבת ברגע זה לכתוב עוד פרק.

[יהודית]

אסתי,
כמי שעובדת עם ילדי ASD ומכירה מקרוב-
ממש אשמח שתכתבי עוד כדי שנבין את ההתמודדות של הורים כמוכם….

[tammars]

כתיבה מדהימה- לאמא מדהימה.

אלופה שכמותך.

הרבה כוחות!

[מירי כ.]

וואו!

את אלופה…

כתיבה מרתקת,

והתמודדות לא פשוטה כלל וכלל…

הרבה כח!

ותמשיכי לכתוב לנו…

[אבישג]

ווואו מרתק ממש!
אני גם אשמח לעוד פרקים כאלה!
ואת ממש מדהימה!

המון הצלחות!

[משתמש לא ידוע]

את אסתי כץ אסתי כץ?

[אסתי כץ]

אני מצטערת שעליתי על שם של סופרת שכבר קיימת…

אם הייתי יודעת הייתי בוחרת שם משפחה אחר, כי גם כך זה שם בדוי.

אני לא מגיעה לשולי קרסוליה..

אני בכלל לא סופרת, סתם אישה מתמודדת ששופכת מילותיה כדי לשחרר,

ושמחה שאהבתם וקראתם.

ותודה על כל מילה, זה נותן לי כח לשכתב לכם את הפרק הבא.

[מלכה לוינזון]

וואו

[מרים אלמליח]

וואי אהבתי גם אני מורה לילדי תקשורת מתוקים בתפקוד גבוה,

הזדהיתי כל כך… רואים שאת בתוך זה, כל מילה היתה מדוייקת:)(

תמשיכי זה חשוב!,

המודעות לזה… וחוצמזה אהבתי את הכתיבה ממש!

[ברכי שלזינגר]

וואו

צריך הרבה כוחות נפש וסבלנות!!!!

את גיבורה ממש.

תודה על השיתופים

סתם הערה:

אולי כדאי שתכתבי את הפרקים בשרשור 1

כי בפרק ב ‘ אין שום הקדמה לשרשור ואלה שלא נכנסו לשרשור הזה נראה לי פחות מבינות …..בכל אופן להבנתי הדלה🥴🤭

[ריקי פרנצהויז]

יש כבר פרק ב’?

[אסתי כץ]

יש פרק נוסף שהעליתי לפורום, הייתי צריכה באותו שרשור לשים, לא נורא, פעם הבאה

[טליה בן שושן]

רוצה להעלות לכאן קישור?

אני לא מוצאת אותו

ומשתוקקת לקרוא עוד פרק שלך….

[אסתי כץ]

• פרק ב’ – סופרים שפיות עד חנוכה”

  “איזה חג את הכי אוהבת כיום?” שאלתי את עצמי ,מחפשת את התשובה שתחזיר לי את האור,

  פעם אהבתי את ימי החנוכה, כי זה חג של אורות וסופגניות, מסיבות עליזות, סביבונים ולביבה חמה.

  אבל מאז שמלי הפכה את ימי החנוכה לימי “הספירה” ,אווירת החג הפכה לכבדה ולחוצה , והכל בגלל הסביבונים,

  למלי מנהג קדוש. ביום שבו שולפים את קופסת הסביבונים, היא מזנקת לעבר הקופסה ,אבל היא לא רק פותחת את הקופסה אלא פותחת עולם של חוקים נוקשים,

  היא מתחילה בטקס יומיומי של ספירה מדויקת, היא חייבת לדעת את כמות הסביבונים כדי שאם חלילה יקרה אסון, וסביבון קטון יצא לו במחול ויאבד אי שם, היא צריכה לדעת כדי לחפש ולמצוא, שלא יחסר לא עליכם ולא עלינו. (רק זה חסר לנו שיהיה חסר…)

  כל בוקר, לפני שכולם מתעוררים, היא פותחת את הארון ומוציאה את הקופסה הקדושה, יושבת על הרצפה ומונה את הסביבונים בדביקות.

  וכשחוזרת מבית הספר, היא מזנקת מהדלת לקופסת הסביבונים ואמירת השלום בתקופה זו כמובן מוחלפת ל: “איפה הסביבונים?”

  לאחר הספירה היומית, כשהיא מגלה שהכמות נותרה כמות שהיא, אין כמוה שמחה ועולזת,

  מסתובבת במחול כמו סביבון,

  אך מה קורה אם סביבון שובב נעלם לו מהקופסה?

  אזעקה. מתחילה סערה.

  האחים והאחיות יודעים שבעת אזעקה, עדיף להימלט לאיזה חדר מקלט ולשמור מרחק במקום מוגן.

  אווירת לחץ ומתח באוויר.

  מלי נכנסת להתקף חרדה ומאבדת שליטה.

  בצעקות אימה היא דורשת מכולם להירתם לחיפושים קדחתניים

  “מי איבד את זה”? , היא זועקת וקוצפת על כל מי שבסביבה. התינוק בן השנה פורץ בבכי מבוהל (איך הוא לא התרגל במשך שנה לסגנון הזעקות שקורות מספר פעמים ביום? תעלומה)

  היא רצה לעבר חדר שינה, אמנם אמא ישנה, אך להרגשתה, פיקוח נפש דוחה שינה

  וצועקת בקול שנשמע שקורה ברגע זה “נפילה”-, “אמא, נאבד סביבון”!!!

  מתוך שינה, אני מבינה שאכן קרה האסון ממנו חששנו,

  אני מנסה לשדל אותה להפסיק את החיפושים הנואשים תוך הבטחה שעל כל סביבון שיעלם, אשלים לה בכפל כפליים אך זה לא משכנע אותה.

  היא חייבת כאן ועכשיו את הסביבון הנעלם.

  וכך ממשיכים להם ימי הספירה עד לחנוכה כאשר בכל יום ובכל שעה מזדמנת, מלי רצה לקופסה, מונה סביבונים וסופרת. ועל כל סביבון שנעלם- ליבי נעתק ממקומו, עד למציאתו השלימה ואמירת מזמור לתודה.

  באחד הימים נצנץ במוחי רעיון ומיהרתי לבצע אותו,

  רכשתי בחנות סביבונים רבים נוספים כמו שיש לי בבית כדי שברגע שיאבד סביבון (לא עלינו) , אני “אמצא” אותו ובחשאי אשלוף את הסביבון הזהה לו,

  אך דבר אחד לא לקחתי בחשבון,

  מנחשות מה קרה כשמלי גילתה את הסביבון האבוד הנוסף מתחת לספה?

  אחסוך מכם הפעם את התיאור,

  רק אגלה לכם שהתחלתי למצוא את עצמי נוהגת כמלי ומתחילה לספור..

  אני סופרת ימים עד לסיומם של ימי החנוכה,

  מזכירה שוב לעצמי לעשות שאלת רב על ביטול מנהג הסביבונים בביתנו

  ומבטיחה ששנה הבאה בעז”ה ובלי נדר, יהיו סביבונים,

  אבל לא אצלי. אולי אצל השכנים.

  ההיגיון שמאחורי השיגעון

  ילדים עם אוטיזם (ASD – Autism Spectrum Disorder) עשויים להתנהג באופן חזרתי ,ולעיתים דרך חיבור למספרים או ספירת חפצים,

  דבר זה מאפשר להם תחושת רוגע וביטחון וסדר בעולם שמרגיש להם לא צפוי ומעורר חרדה.

  כפי שנרגיש אנו כשהאדמה רועדת
  תחת רגלינו, נחפש דבר יציב להחזיק,

  אף מלי נתפסת לעולם של מספרים שאין כמותם יציבים ומדויקים.

[אסתי כץ]

תופעות לוואי ממאכלים -נוסח ASD

שעת ערב, הילדים יושבים סביב השולחן ואוכלים,

אחד לועס לחם עם ממרח חלווה, והשניה עם שוקולד.

השלישית מורחת בשלווה אבוקדו על הפרוסה. לרגעים אפשר היה להרגיש כמו בתמונה אידיאלית של ארוחת ערב שגרתית במשפחה תקינה.

מלי כהרגלה בקודש בחרה לשבת ולאכול בחדר השני, כדי לא להיגעל ממאכלים אסורים, או כלשונה: “מגעילים”, ואכלה כמידי יום ביומו את פרוסת הלחם עם הגבינה הנצחית והקבועה.

אך אז צרחה חדה הפרה את האידיליה והבריחה את השלווה הדקיקה שהייתה עד לפני דקה.

כולנו קופצים והלב נעצר לשנייה.

מלי, מה קרה?” שאלתי, אך היא, תוך כדי צרחות רצה הרחק ,בורחת אל קצה השני אל המרפסת.

משם הזעקות נשמעות עמומות יותר אך משמרות את הקצב בתוספת מהלומות בדלת המרפסת.

“אמא, אני יודעת מה קרה!” מירי קראה, בעודה מביטה בלחם שבידה. “זה בטח בגלל האבוקדו.”

אוי, איך יכולתי לשכוח שאבוקדו נכלל ברשימה השחורה? בדיוק כמו הבטטה, הגזר, העוף והדגים.

אבוקדו ושאר המוצרים מהרשימה השחורה הם מילים גסות, שאסור להזכיר באזור שבו נמצאת מלי. להכניסם הביתה כשהיא כאן? זו ממש עבירה. להשתמש בהם בפועל כשמלי בטווח ראייה? זה חטא בלתי נסלח. הריח והמראה שלהם גורמים לה לתופעת לוואי קשה,היא פשוט נגעלת ברמה שמביאה אותה עד לאובדן חושים, ואותנו לתחושת נכות זמנית בשמיעה.

ועכשיו קיבלנו כולנו את העונש. כך זה שמתבלבלים ולא זוכרים הלכות סעודה.

ניסיתי למזער נזקים ולהרגיע את מלי ההיסטרית,

אך קודם כל דאגתי לנקות את המשטח ,בל יישאר אף שאריות וסימן של העבירה שנעשתה, כלומר,האבוקדו שנאכל. אחרי שוידאתי שהכל נקי, ניגשתי למרפסת.

מלי עמדה שם רועדת צורחת את נשמתה, היה נראה שהיא עומדת להקיא:”איכס!”אני הולכת למות!”נגעתי באבוקדו!למה לא אמרתם לי!!

כשהתקרבתי אליה כדי להרגיע אותה, שלחתי את ידי כדי לחבק,

אך אז שוב צרחה חדה הצליחה להבהיל אותי לרגע,

מלי קפצה לאחור בבהלה ושאגה: “אמא, תתרחקי מכאן!תלכי מכאן!את מלוכלכת מאבוקדו!”

בדקתי את בגדי וידיי, הן היו נקיות למשעי, בזכות ההדרכה שקיבלתי ממלי, הייתי רגילה לשטוף את ידיי היטב לפני שאני מעזה לגעת בה.

“מלי , אני בטוחה שאני נקייה, אין עלי זכר לאבוקדו” ,ניסיתי להרגיע אותה. אבל אותה זה כמובן לא שיכנע.

מלי שאלה בכעס ובחוסר אמון: “אז למה אני מריחה כאן אבוקדו? היא חידשה את צעקותיה “לכי…לכי..אני לא מסוגלת..אני מקיאה..תחליפי לבגדים נקיים”

הלכתי משם

לשטוף ידיי, להחליף בגדי,

ורק אחרי שהייתי נקיה מעוון ופשע, חזרתי בתשובה למלי ולהודיע לה שהסכנה חלפה והבית מוכן ומזומן לקבלה בחזרה.

רק אחרי שהיא בדקה את ידיי היטב באופן שלא היה מבייש את המשגיח במאפיית מצות,

ורק אחרי שהיא רחרחה כדי לוודא שאין ריח אפילו ולו קלוש של אבוקדו ,

היא צעדה אט אט בחשש וזהירות למוקד המהומה. למטבח.

הילדים כבר הלכו משם והשאירו אחריהם לחמים חצי אכולים.

“מסכנים, לא פלא, הלך להם התאבון להיום”. – רחמים ועצב גאו בי.

ופניתי משם לברך ברכה אחרונה ליוצר האבוקדו שייתן לנו כח להתמודד באורך רוח עם נפשות רבות וחסרונן.

ההיגיון שמאחורי השיגעון- חלק מהפרעות ההתפתחותיות שיש לאנשים בספקטרום זו רגישות חושית מוגברת ושגורמת לעיתים להפרעות אכילה ולדחייה של טעמים, מרקמים וריחות שמציפים אותם ומכיוון שמערכת העצבים שלהם עשויה להגיב באופן שונה לגירויים. זה אף גורם לתגובות קיצוניות ולהוציא אותם כליל מאיזון רגשי.