התלבטתי באיזה קהילה לשתף ולהוציא לאור התמודדות שלי כאמא לילדת ASD

[פנינה רוזן]

אסתי יקרה,

כתיבה מיוחדת! חייכתי ודמעתי🙂

ב”ה התמודדויות מוכרות

נשמע שיש לך ילדה מאוד מאוד חכמה! אצלנו מתבטא בצורה קצת שונה וקיים גם קושי קוגנטיבי..

את סיפור הפתקים פתרנו בקלות, הכנו מראש ערימת פתקים ואם יש צורך שולפים פתק מוכן.

יש דברים שיודעים לצפות מראש, שם אפשר למצוא פתרון מהיר ונוח, יש כ”כ הרבה בלתי צפוי ששווה להשקיע בפתרונות לפחות לחלק מהצפויים שניתן לפתור.

הרבה נחת ובשורות טובות!

[פנינה רוזן]

ובעיני התובנה והמשחררת והמקלה ביותר, היא ההבנה שאת אמא טובה!

מתמודדת בגבורה ושהקב”ה בחר בך ונתן לך הכוחות להתמודד ולגדל נשמה גבוהה.

נשמע שעברת תהליך משמעותי ומעורר השראה, חיזקת אותי!

[שירה אלג'ם]

וואו, טור כואב אבל מתוק. דבר ראשון, חיבוק ענק. דבר שני, שליחות מדהימה מצידך
להראות לעולם את העולם של הASD בתפקוד גבוה. כגננת בגן תקשורת אני רואה כמה
הצורך הזה במודעות חשוב ומשמעותי

[סירי גולדמן]

אסתי,

עומדת מולך דום.

ד’ בחר בך לחתיכת תפקיד…

אין לי מילים, באמת.

חוץ מזה שהצורה בה את מביאה את הדברים – מבחינת הכתיבה ועוד יותר מהזוית בה את מביאה אותם, מדהימה.

הרבה נחת, ממנה ומכולם!

[רותי בן אדיבה]

מגיבה כאחות לאוטיסטית…

תודה על השיתוף, קרעת לי את הלב💔

[אסתי כץ]

מעלה פרק נוסף, החלטתי להעלות גם בקהילת הכתיבה, אך גם בקהילה זו, לא מוותרת על המשוב שמקבלים כאן.

סופרים שפיות עד חנוכה”

“איזה חג את הכי אוהבת כיום?” שאלתי את עצמי ,מחפשת את התשובה שתחזיר לי את האור,

פעם אהבתי את ימי החנוכה, כי זה חג של אורות וסופגניות, מסיבות עליזות, סביבונים ולביבה חמה.

אבל מאז שמלי הפכה את ימי החנוכה לימי “הספירה” ,אווירת החג הפכה לכבדה ולחוצה , והכל בגלל הסביבונים,

למלי מנהג קדוש. ביום שבו שולפים את קופסת הסביבונים, היא מזנקת לעבר הקופסה ,אבל היא לא רק פותחת את הקופסה אלא פותחת עולם של חוקים נוקשים,

היא מתחילה בטקס יומיומי של ספירה מדויקת, היא חייבת לדעת את כמות הסביבונים כדי שאם חלילה יקרה אסון, וסביבון קטון יצא לו במחול ויאבד אי שם, היא צריכה לדעת כדי לחפש ולמצוא, שלא יחסר לא עליכם ולא עלינו. (רק זה חסר לנו שיהיה חסר…)

כל בוקר, לפני שכולם מתעוררים, היא פותחת את הארון ומוציאה את הקופסה הקדושה, יושבת על הרצפה ומונה את הסביבונים בדביקות.

וכשחוזרת מבית הספר, היא מזנקת מהדלת לקופסת הסביבונים ואמירת השלום בתקופה זו כמובן מוחלפת ל: “איפה הסביבונים?”

לאחר הספירה היומית, כשהיא מגלה שהכמות נותרה כמות שהיא, אין כמוה שמחה ועולזת,

מסתובבת במחול כמו סביבון,

אך מה קורה אם סביבון שובב נעלם לו מהקופסה?

אזעקה. מתחילה סערה.

האחים והאחיות יודעים שבעת אזעקה, עדיף להימלט לאיזה חדר מקלט ולשמור מרחק במקום מוגן.

אווירת לחץ ומתח באוויר.

מלי נכנסת להתקף חרדה ומאבדת שליטה.

בצעקות אימה היא דורשת מכולם להירתם לחיפושים קדחתניים

“מי איבד את זה”? , היא זועקת וקוצפת על כל מי שבסביבה. התינוק בן השנה פורץ בבכי מבוהל (איך הוא לא התרגל במשך שנה לסגנון הזעקות שקורות מספר פעמים ביום? תעלומה)

היא רצה לעבר חדר שינה, אמנם אמא ישנה, אך להרגשתה, פיקוח נפש דוחה שינה

וצועקת בקול שנשמע שקורה ברגע זה “נפילה”-, “אמא, נאבד סביבון”!!!

מתוך שינה, אני מבינה שאכן קרה האסון ממנו חששנו,

אני מנסה לשדל אותה להפסיק את החיפושים הנואשים תוך הבטחה שעל כל סביבון שיעלם, אשלים לה בכפל כפליים אך זה לא משכנע אותה.

היא חייבת כאן ועכשיו את הסביבון הנעלם.

וכך ממשיכים להם ימי הספירה עד לחנוכה כאשר בכל יום ובכל שעה מזדמנת, מלי רצה לקופסה, מונה סביבונים וסופרת. ועל כל סביבון שנעלם- ליבי נעתק ממקומו, עד למציאתו השלימה ואמירת מזמור לתודה.

באחד הימים נצנץ במוחי רעיון ומיהרתי לבצע אותו,

רכשתי בחנות סביבונים רבים נוספים כמו שיש לי בבית כדי שברגע שיאבד סביבון (לא עלינו) , אני “אמצא” אותו ובחשאי אשלוף את הסביבון הזהה לו,

אך דבר אחד לא לקחתי בחשבון,

מנחשות מה קרה כשמלי גילתה את הסביבון האבוד הנוסף מתחת לספה?

אחסוך מכם הפעם את התיאור,

רק אגלה לכם שהתחלתי למצוא את עצמי נוהגת כמלי ומתחילה לספור..

אני סופרת ימים עד לסיומם של ימי החנוכה,

מזכירה שוב לעצמי לעשות שאלת רב על ביטול מנהג הסביבונים בביתנו

ומבטיחה ששנה הבאה בעז”ה ובלי נדר, יהיו סביבונים,

אבל לא אצלי. אולי אצל השכנים.

ההיגיון שמאחורי השיגעון

ילדים עם אוטיזם (ASD – Autism Spectrum Disorder) עשויים להתנהג באופן חזרתי ,ולעיתים דרך חיבור למספרים או ספירת חפצים,

דבר זה מאפשר להם תחושת רוגע וביטחון וסדר בעולם שמרגיש להם לא צפוי ומעורר חרדה.

כפי שנרגיש אנו כשהאדמה רועדת
תחת רגלינו, נחפש דבר יציב להחזיק,

אף מלי נתפסת לעולם של מספרים שאין כמותם יציבים ומדויקים.