התלבטתי באיזה קהילה לשתף ולהוציא לאור התמודדות שלי כאמא לילדת ASD

[פנינה רוזן]

אסתי יקרה,

כתיבה מיוחדת! חייכתי ודמעתי🙂

ב”ה התמודדויות מוכרות

נשמע שיש לך ילדה מאוד מאוד חכמה! אצלנו מתבטא בצורה קצת שונה וקיים גם קושי קוגנטיבי..

את סיפור הפתקים פתרנו בקלות, הכנו מראש ערימת פתקים ואם יש צורך שולפים פתק מוכן.

יש דברים שיודעים לצפות מראש, שם אפשר למצוא פתרון מהיר ונוח, יש כ”כ הרבה בלתי צפוי ששווה להשקיע בפתרונות לפחות לחלק מהצפויים שניתן לפתור.

הרבה נחת ובשורות טובות!

[פנינה רוזן]

ובעיני התובנה והמשחררת והמקלה ביותר, היא ההבנה שאת אמא טובה!

מתמודדת בגבורה ושהקב”ה בחר בך ונתן לך הכוחות להתמודד ולגדל נשמה גבוהה.

נשמע שעברת תהליך משמעותי ומעורר השראה, חיזקת אותי!

[שירה אלג'ם]

וואו, טור כואב אבל מתוק. דבר ראשון, חיבוק ענק. דבר שני, שליחות מדהימה מצידך
להראות לעולם את העולם של הASD בתפקוד גבוה. כגננת בגן תקשורת אני רואה כמה
הצורך הזה במודעות חשוב ומשמעותי

[סירי גולדמן]

אסתי,

עומדת מולך דום.

ד’ בחר בך לחתיכת תפקיד…

אין לי מילים, באמת.

חוץ מזה שהצורה בה את מביאה את הדברים – מבחינת הכתיבה ועוד יותר מהזוית בה את מביאה אותם, מדהימה.

הרבה נחת, ממנה ומכולם!

[רותי בן אדיבה בן אדיבה]

מגיבה כאחות לאוטיסטית…

תודה על השיתוף, קרעת לי את הלב💔

[אסתי כץ]

מעלה פרק נוסף, החלטתי להעלות גם בקהילת הכתיבה, אך גם בקהילה זו, לא מוותרת על המשוב שמקבלים כאן.

סופרים שפיות עד חנוכה”

“איזה חג את הכי אוהבת כיום?” שאלתי את עצמי ,מחפשת את התשובה שתחזיר לי את האור,

פעם אהבתי את ימי החנוכה, כי זה חג של אורות וסופגניות, מסיבות עליזות, סביבונים ולביבה חמה.

אבל מאז שמלי הפכה את ימי החנוכה לימי “הספירה” ,אווירת החג הפכה לכבדה ולחוצה , והכל בגלל הסביבונים,

למלי מנהג קדוש. ביום שבו שולפים את קופסת הסביבונים, היא מזנקת לעבר הקופסה ,אבל היא לא רק פותחת את הקופסה אלא פותחת עולם של חוקים נוקשים,

היא מתחילה בטקס יומיומי של ספירה מדויקת, היא חייבת לדעת את כמות הסביבונים כדי שאם חלילה יקרה אסון, וסביבון קטון יצא לו במחול ויאבד אי שם, היא צריכה לדעת כדי לחפש ולמצוא, שלא יחסר לא עליכם ולא עלינו. (רק זה חסר לנו שיהיה חסר…)

כל בוקר, לפני שכולם מתעוררים, היא פותחת את הארון ומוציאה את הקופסה הקדושה, יושבת על הרצפה ומונה את הסביבונים בדביקות.

וכשחוזרת מבית הספר, היא מזנקת מהדלת לקופסת הסביבונים ואמירת השלום בתקופה זו כמובן מוחלפת ל: “איפה הסביבונים?”

לאחר הספירה היומית, כשהיא מגלה שהכמות נותרה כמות שהיא, אין כמוה שמחה ועולזת,

מסתובבת במחול כמו סביבון,

אך מה קורה אם סביבון שובב נעלם לו מהקופסה?

אזעקה. מתחילה סערה.

האחים והאחיות יודעים שבעת אזעקה, עדיף להימלט לאיזה חדר מקלט ולשמור מרחק במקום מוגן.

אווירת לחץ ומתח באוויר.

מלי נכנסת להתקף חרדה ומאבדת שליטה.

בצעקות אימה היא דורשת מכולם להירתם לחיפושים קדחתניים

“מי איבד את זה”? , היא זועקת וקוצפת על כל מי שבסביבה. התינוק בן השנה פורץ בבכי מבוהל (איך הוא לא התרגל במשך שנה לסגנון הזעקות שקורות מספר פעמים ביום? תעלומה)

היא רצה לעבר חדר שינה, אמנם אמא ישנה, אך להרגשתה, פיקוח נפש דוחה שינה

וצועקת בקול שנשמע שקורה ברגע זה “נפילה”-, “אמא, נאבד סביבון”!!!

מתוך שינה, אני מבינה שאכן קרה האסון ממנו חששנו,

אני מנסה לשדל אותה להפסיק את החיפושים הנואשים תוך הבטחה שעל כל סביבון שיעלם, אשלים לה בכפל כפליים אך זה לא משכנע אותה.

היא חייבת כאן ועכשיו את הסביבון הנעלם.

וכך ממשיכים להם ימי הספירה עד לחנוכה כאשר בכל יום ובכל שעה מזדמנת, מלי רצה לקופסה, מונה סביבונים וסופרת. ועל כל סביבון שנעלם- ליבי נעתק ממקומו, עד למציאתו השלימה ואמירת מזמור לתודה.

באחד הימים נצנץ במוחי רעיון ומיהרתי לבצע אותו,

רכשתי בחנות סביבונים רבים נוספים כמו שיש לי בבית כדי שברגע שיאבד סביבון (לא עלינו) , אני “אמצא” אותו ובחשאי אשלוף את הסביבון הזהה לו,

אך דבר אחד לא לקחתי בחשבון,

מנחשות מה קרה כשמלי גילתה את הסביבון האבוד הנוסף מתחת לספה?

אחסוך מכם הפעם את התיאור,

רק אגלה לכם שהתחלתי למצוא את עצמי נוהגת כמלי ומתחילה לספור..

אני סופרת ימים עד לסיומם של ימי החנוכה,

מזכירה שוב לעצמי לעשות שאלת רב על ביטול מנהג הסביבונים בביתנו

ומבטיחה ששנה הבאה בעז”ה ובלי נדר, יהיו סביבונים,

אבל לא אצלי. אולי אצל השכנים.

ההיגיון שמאחורי השיגעון

ילדים עם אוטיזם (ASD – Autism Spectrum Disorder) עשויים להתנהג באופן חזרתי ,ולעיתים דרך חיבור למספרים או ספירת חפצים,

דבר זה מאפשר להם תחושת רוגע וביטחון וסדר בעולם שמרגיש להם לא צפוי ומעורר חרדה.

כפי שנרגיש אנו כשהאדמה רועדת
תחת רגלינו, נחפש דבר יציב להחזיק,

אף מלי נתפסת לעולם של מספרים שאין כמותם יציבים ומדויקים.

[חני שידלובסקי]

אסתי יקרה.
התחושה שלי כשאני קוראת את דבריך היא: “של נעליך מעל רגליך”.
שה’ ייתן הרבה כוח.
איזו אימא מיוחדת את!

[סירי גולדמן]

הרבה כוח אסתי…

מעניין להכיר, גם אותך וגם את גברת הצעירה שלך:)

[ליבי]

הכתיבה שלך מדהימה. מקווה שתפרסמי את זה לציבור הרחב. שידעו להבדיל בין החריגויות השונות ולא לפחד ממישהו שמתנהג אחרת.

עשית לי חשק גם לשתף במשהו. אבל אני אפתח דיון חדש.

[אסתי כץ]

האמת שגם לי זה עשה חשק השיתוף הזה,

להתאמץ לכתוב בשביל יותר הרבה קוראים, וגם כדי לעורר את הנושא,

כי הרבה פעמים מסתכלים עלי ברחוב, ואני רואה בעיניים שלהם מבטים של ביקורת, “איזה חינוך” איך שהיא מתנהגת…ועוד האמא שותקת”

והיתה אחת שאמרה לי: “אמהות היום מפחדות מהילדות שלהן ולכן זה נראה כך..התוצאות”…

והמודעות לנושא, ברגע שיבינו שיש ילדות/ילדים/אנשים/נשים שמתנהגים בצורה שנראית תמוהה, אך הם נראים נורמליים וחכמים, ידעו שיש עוד דברים מתחת לשטיח. ויצליחו לדון יותר לכף זכות, והעיקר, לא לבקר. ולא להחליש אנשים שמתמודדדים.

אם יש לכם לתווך לי במה (עיתון,עיתון דיגיטלי, או כל פלטפורמה אחרת) שמוכן לפרסם בתור טור שבועי, אשמח מאד.

[אסתי כץ]

תופעות לוואי ממאכלים -נוסח ASD

שעת ערב, הילדים יושבים סביב השולחן ואוכלים,

אחד לועס לחם עם ממרח חלווה, והשני מתמרח עם השוקולד.

השלישית מורחת להנאתה אבוקדו על הפרוסה. לרגעים אפשר היה להרגיש כמו בתמונה אידיאלית של ארוחת ערב שגרתית במשפחה תקינה.

מלי כהרגלה בקודש בחרה לשבת ולאכול בחדר השני, כדי לא להיגעל ממאכלים אסורים, או כלשונה: “מגעילים”, ואכלה כמידי יום ביומו את פרוסת הלחם עם הגבינה הנצחית והקבועה.

אך אז צרחה חדה הפרה את האידיליה והבריחה את השלווה הדקיקה שהייתה עד לפני דקה.

כולנו קופצים והלב נעצר לשנייה.

מלי, מה קרה?” שאלתי, אך היא, תוך כדי צרחות רצה הרחק ,בורחת אל קצה השני אל המרפסת.

משם הזעקות נשמעות עמומות יותר אך משמרות את הקצב בתוספת מהלומות בדלת המרפסת.

“אמא, אני יודעת מה קרה!” מירי בת ה-6 קראה בתרועה, בעודה מביטה בלחם שבידה. “זה בטח בגלל האבוקדו.”

אוי, איך יכולתי לשכוח שאבוקדו נכלל ברשימה השחורה? בדיוק כמו הבטטה, הגזר, העוף והדגים.

אבוקדו ושאר המוצרים מהרשימה השחורה הם מילים גסות, שאסור להזכיר באזור שבו נמצאת מלי. להכניסם הביתה כשהיא כאן? זו ממש עבירה. להשתמש בהם בפועל כשמלי בטווח ראייה? זה חטא בלתי נסלח. הריח והמראה שלהם גורמים לה לתופעת לוואי קשה,היא פשוט נגעלת ברמה שמביאה אותה עד לאובדן חושים, ואותנו לתחושת נכות זמנית בשמיעה.

ועכשיו קיבלנו כולנו את העונש. כך זה שמתבלבלים ולא זוכרים הלכות סעודה.

ניסיתי למזער נזקים ולהרגיע את מלי ההיסטרית,

אך קודם כל דאגתי לנקות את המשטח ,בל יישאר אף שאריות וסימן של העבירה שנעשתה, כלומר,האבוקדו שנאכל. אחרי שוידאתי שהכל נקי, ניגשתי למרפסת.

מלי עמדה שם רועדת צורחת את נשמתה, היה נראה שהיא עומדת להקיא:”איכס!”אני הולכת למות!”נגעתי באבוקדו!למה לא אמרתם לי!!

כשהתקרבתי אליה כדי להרגיע אותה, שלחתי את ידי כדי לחבק,

אך אז שוב צרחה חדה הצליחה להבהיל אותי לרגע,

מלי קפצה לאחור בבהלה ושאגה: “אמא, תתרחקי מכאן!תלכי מכאן!את מלוכלכת מאבוקדו!”

בדקתי את בגדי וידיי, הן היו נקיות למשעי, בזכות ההדרכה שקיבלתי ממלי, הייתי רגילה לשטוף את ידיי היטב לפני שאני מעזה לגעת בה.

“מלי , אני בטוחה שאני נקייה, אין עלי זכר לאבוקדו” ,ניסיתי להרגיע אותה. אבל אותה זה כמובן לא שיכנע.

מלי שאלה בכעס ובחוסר אמון: “אז למה אני מריחה כאן אבוקדו? היא חידשה את צעקותיה “לכי…לכי..אני לא מסוגלת..אני מקיאה..תחליפי לבגדים נקיים”

הלכתי משם

לשטוף ידיי, להחליף בגדי,

ורק אחרי שהייתי נקיה מעוון ופשע, חזרתי בתשובה למלי ולהודיע לה שהסכנה חלפה והבית מוכן ומזומן לקבלה בחזרה.

רק אחרי שהיא בדקה את ידיי היטב באופן שלא היה מבייש את המשגיח במאפיית מצות,

ורק אחרי שהיא רחרחה כדי לוודא שאין ריח אפילו ולו קלוש של אבוקדו ,

היא צעדה אט אט בחשש וזהירות למוקד המהומה. למטבח.

הילדים כבר הלכו משם והשאירו אחריהם לחמים חצי אכולים.

“מסכנים, לא פלא, הלך להם התאבון להיום”. – רחמים ועצב גאו בי.

ופניתי משם לברך ברכה אחרונה ליוצר האבוקדו שייתן לנו כח להתמודד באורך רוח עם נפשות רבות וחסרונן.

ההיגיון שמאחורי השיגעון-

חלק מהפרעות ההתפתחותיות שיש לאנשים בספקטרום זו רגישות חושית מוגברת וזו מובילה לעיתים להפרעות אכילה ולדחייה של טעמים, מרקמים וריחות שמציפים אותם ,ומכיוון שמערכת העצבים שלהם עשויה להגיב באופן שונה לגירויים. זה אף גורם לתגובות קיצוניות ולהוציא אותם כליל מאיזון רגשי.

[פצצת אנרגיות (כבי)]

וואו, אהבתי ממש!!!!!!!!!

את מתארת את זה ממש טוב!!!!!!

בתור אחת שעבדה המון עם ילדים כאלה הגדלת להגדיר!!!!

וניסתי לקרא את זה גם ממבט שלא מכירה את התופעה הזאת

מהמבט הזה זה נראה משעשע אבל אולי באמת זה יעשה טוב ויכניס למודעות

שכן יש ילדים יותר רגישים ואני פגשתי את הבעיה הזאת לא רק בASD אלא גם באנשים אחרים

אולי אצלם זה יותר מאוזן ופחות צרחות אבל גם תלוי איזה גיל….

בקיצער המון הצלחה בהתמודדות זה באמת קשה ואת נשמעה אמא ח-ז-ק-ה ואלופה!!!!!!!!!

[רחל בן פורת]

לא הכרתי את זה.

יואו!!!

מצדיעה!

[סירי גולדמן]

אסתי,

אין לי מילים.

ד’ ישלם שכרך.

[ברכה שטיין]

תודה על השיתוף!

הרבה כח!!!!!!

[ברכי שלזינגר]

מצטרפת גם……

המון כח!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[מר לק]

נשארתי בלי מילים…

המון המון כח והרבה נחת!

[מרים סולובייציק]

כל הכבוד על הסבלנות ועל השיתוף!

במעט מילים אלו, אני רוצה להביע הערכה והערצה אליך, ממני.

מקווה בשבילך את כל הטוב!

[אסתי כץ]

תודה לכל מי שכותבת מילים שנותנות כח.

זה תמיד מזכיר לי שהחיים האלו הם לא רגילים

ולא בכל בית זה ככה,

וזה מזכיר לי מידי פעם לתת גם לעצמי הערכה.

תודה!!

[שרה גד]

אסתי יקרה!
את גדולה וראויה להערכה!!!!
איזו כתיבה מביעה, ביטוי מיוחד של חוויות עם הרבה הרבה מורכבויות, ועם מישהי גדולה שמנצחת מעל!!
חושבת שכדאי לך לשקול להוציא ספר, הוא יהיה רב מכר…
בטוחה שאת תורמת רבות לעוד הרבה…
הרבה כוח, סיעתא דשמיא ונחת מלא חפניים!!

[פרלה פרקל מנתחת שטחים מורכבים- המוח שמאחורי הקירות]

השיתופים שלך מאלפים מדויקים ומעבירים בצורה מרתקת מה עובר על ילדי הASD
תמשיכי להציף את הנושא זה מאוד שוב
כל אמא וסבתא שתזהה בזמן את הילד/ נכד ותתן לו את הסיוע המתאים
מתוך הבנה והכלה ולא כעס ואי הבנה…

[ר. טייך]

תודה אסתי

על השיתוף

ממש לא מובן מאליו

ונותן הצצה לעולם של ASD במילים פשוטות של אמא אוהבת ודואגת ומשקיעה

תמשיכי …

[ESTI CAHANA]

ואאו

כל הכבוד לך!

מעריכה אותך🙏

נשמע לא פשוט בכלל…